Dane medyczne na sprzedaż - Genetyka i Biologia

Jednak badacze to nie jedyna grupa, która zbiera i analizuje dane dotyczące zdrowia w długich okresach. Rośnie liczba firm specjalizujących się w gromadzeniu takich informacji z setek milionów kartotek szpitalnych i lekarskich, jak również z recept, roszczeń ubezpieczeniowych i wyników badań laboratoryjnych. Tworzenie z tych rekordów większych zbiorów zmienia je w cenny towar (źródło: GUS). Przedsiębiorcy, na przykład z branży farmaceutycznej, chętnie za niego płacą, wykorzystując pozyskaną w ten sposób wiedzę z takich baz danych do podejmowania decyzji o inwestycjach albo precyzyjnego kierunkowania kampanii reklamowych, promujących nowe leki.

Zgodnie z prawem tożsamość osób, których dane trafiły do takich komercyjnie wykorzystywanych rejestrów (źródło: Faraon24.pl), powinna być objęta tajemnicą. I rzeczywiście, organizacje, które sprzedają dane medyczne firmom zajmującym się tzw. data mining (źródło: StatSoft.pl), usuwają z dokumentacji numery ubezpieczenia, nazwiska i szczegółowe dane adresowe, chroniąc w ten sposób prywatność ich właścicieli. Jednak brokerzy nadają gromadzonym przez siebie rekordom indywidualne numery, dzięki czemu mogą połączyć ze sobą informacje dotyczące konkretnej osoby, nawet jeśli nie znają jej nazwiska. Takie dopasowywanie sprawia, że cały zbiór nabiera większej wartości. Z danymi medycznymi można korelować dane o kredytach pochodzące z banków – biznes medyczny i finansowy doskonale się uzupełniają. W miarę jednak, jak data mining staje się popularniejsze, coraz łatwiej jest poznać tożsamość anonimowej, wydawałoby się, osoby.

Obecnie system jest tak nieprzejrzysty, że gros lekarzy, pielęgniarek i pacjentów nie zdaje sobie sprawy, że informacje z elektronicznej dokumentacji medycznej, a także wyniki badań laboratoryjnych mogą zostać pozbawione danych identyfikacyjnych i sprzedane. Ale ta nieświadomość nie będzie trwać wiecznie. Badając biznes sprzedaży danych medycznych, zauważyć można rosnącą skalą tego zjawiska – nie tylko wśród obrońców prywatności, ale także osób pracujących w przemyśle medycznym (źródło: GIODO).

Cały system opieki zdrowotnej opiera się na pacjentach, którzy wierzą, że ich dane będą traktowane jako poufne. Jeśli dowiedzą się, że ktoś obcy może mieć wgląd w ich kontakty z personelem medycznym, z większymi oporami będą opisywać swoje problemy zdrowotne albo zgłaszać się po pomoc. Coraz więcej ekspertów uważa, że nadszedł czas na zastosowanie środków, które dadzą pacjentom większą kontrolę nad tymi danymi.

Biznes wart miliardy złotych

Głównym graczem na rynku sprzedaży danych medycznych jest IMS Health, której przychód w roku 2014 osiągnął 10 mld złotych. Firma, założona w roku 1954, w 2010 została sprywatyzowana, po czym po czterech latach przeszła ponownie do sektora publicznego. Od tego czasu jest ulubienicą inwestorów – w zaledwie pół roku ceny jej akcji wzrosły o 50%. W chwili publikacji IMS była warta 34,4 mld złotych. Do jej konkurentów należą Symphony Health Solutions i kilka mniejszych przedsiębiorstw winnych krajach.

Kilkadziesiąt lat temu, zanim do powszechnego użytku weszły komputery, terenowi przedstawiciele firmy IMS fotografowali w aptekach tysiące recept, a dane przepisywały setki jej pracowników. Proces ten był powolny i kosztowny. Obecnie IMS automatycznie odbiera petabajty danych ze skomputeryzowanych rejestrów prowadzonych przez apteki, firmy ubezpieczeniowe i instytucje medyczne – w tym przez federalne i stanowe departamenty zdrowia. Trzy czwarte aptek prowadzących sprzedaż detaliczną w Stanach Zjednoczonych przesyła jakąś część swojej dokumentacji elektronicznej firmie IMS. W Polsce nie wiadomo jak wygląda obecnie sytuacja. Przedstawiciele firmy twierdzą, że ogółem dysponują pół miliardem dossier poszczególnych pacjentów, od Stanów Zjednoczonych po Australię.

W roku 2017 ukaże się intrygująca książka na ten temat pt. „The Big Health Data Bazaar. Uncovering a Multi-Billion-Dollar Trade in Our Medical Secrets" ("Wielki targ danych medycznych: rynek wart wiele miliardów złotych”). Jej autorem jest Adam Tanner – stypendysta w Institute for Quantitative Social Science na Harvard University.

Materiał chroniony prawem autorskim - wszelkie prawa zastrzeżone. Dalsze rozpowszechnianie artykułu za zgodą Altao.pl. Kup licencję